"Jõulutunnel" | Arnold Chiairi sündroomiga sündinud Hanna-Liisa lugu ({{commentsTotal}})

Foto: ERR

Hannes Hermaküla tõi "Jõulutunnelis" vaatajate ette loo 10-aastasest Hanna-Liisast, kellel oli kaks unistust: saada lauljaks ja hakata ükskord iseseisvalt kõndima.

Hanna-Liisa on oma 10 eluaasta jooksul pidanud ennast kõvasti kokku võtma ja treenima nagu tippsportlane. Ta sündis haruldase Arnold Chairi sündroomiga, geneetilise väärarenguga, mille tõttu pole teatud ajuosad korretselt välja arenenud. "Kui ma sellest teada sain, siis Hanna-Liisa oli mul kõhus 32 rasedusnädalal," sõnas ema Külliki ja kinnitas, et enne seda olid kõik ultrahelid ja proovid olid ideaalsed. "Kui ma sellest teada sain, siis see oli muidugi suur šokk."

Ema sõnul ei olnud tol ajal ei olnud selle haiguse kohta eriti informatsiooni. "Kui Hanna-Liisa sündis ja me lastearsti juurde läksime, siis ta kinnitas, et ei tea samuti sellest haigusest midagi," selgitas ta ja tõi välja, et praegusel hetkel on Eestis 300 Arnold Chiairi sündroomiga last. "See on haruldastest haigustest kõige levinum, siin on mitmed teooriad, miks see haigus tuleb, üks on geneetiline, emal ja isal peab haige geen olema, kui need kokku saavad, siis üks kümnele on võimalus haigele lapsele," lisas ta ja mainis, et kaasa aitab ka foolhappe puudus.

Esimesele operatsioonile järgnes teine, siis kolmas, kokku on neid olnud 15. Hanna-Liisa on üllatunud nii oma vanemaid kui arste. Tüdruk arenes nagu iga beebi, ainult kõndima hakkas nelja-aastaselt. Kahjuks võttis aasta tagasi tehtud operatsioon jalad alt ja nüüd jätkub tihe treenimine iga päev, nii vees kui maa peal. "Tegelikult ta hakkas trenni tegema füsioteraapias juba siis, kui ta oli kaks kuud vana," selgitas ema.

Suur abi on saadud Saksa arstidelt, kes Tartus nõu andmas käivad. Kui Hanna-Liisa väsib, on tal elav eeskuju treener Randel, kes ennast ise kõndima on treeninud. Nüüd sõidab ta aastas liinibussiga 40 000 kilomeetrit, et raviga saatusekaaslasi aidata.

Toimetaja: Kaspar Viilup

Allikas: "Jõulutunnel"



Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: