"Jõulutunnel" | Kassikisa sündroomiga sündinud Piibe lugu
Christel Karits avas "Jõulutunnelis" 20-aastase Piibe loo, kes sündis haruldase kassikisa sündroomiga. Paljud selle diagnoosiga sündinud lapsed ei hakka kunagi kõndima ega rääkima, aga Piibe on ületanud kõiki ootusi.
Kui Piibe oli 10-kuune, siis selgus, et tal on harva esinev kromosoomoihaigus cri du chat ehk kassikisa sündroom. Diagnoos tõotas sügavat vaimset alaarengut ja füüsilist puuet. Haiguse esmane sümpot kõlab dramaatiliselt aga veel oli kirjas, et paljud neist lastest ei jõua täisikka. "Selle teadmisega elada oli keeruline ja samal ajal oli vaja tegutseda, ta magas väga halvasti ja me olime tihti haiglas, mitmed operatsioonid ja kui väike viirus tuli, siis sellest tulid tüsistused," kinnitas Piibe ema Anneli ja tõdes, et see oli pidevas kriisis elamine.
"Sa oled inimesena väga kurnatud, peaks oma last aitama, lohutama, silitama ja aitama protsetuuridega, aga mingil hetkel lihtsalt tunned, et endal ei ole enam üldse jaksu," selgitas ema ja lisas, et nendel rasketel hetkedel ta lihtsalt otsustas tegutseda ja rääkida inimestega, keda ta usaldas.
Kõik oskused tulid Piibe jaoks vaevaliselt. Enesestmõistetavaid oskuseid nagu söömine, kõndmine ja rääkimine tuli meeletult harjutada. Piibe käis massaažis, ujumas ja logopeedi juures, kogu elu keerles ümber Piibe. Tema ema ja isa võitlesid üheskoos tütre heaolu eest seitse aastat, täna hoolitsevad nad Piibe eest eraldi.
"Ikka mõtled, et mis oleks kui, aga mida aasta edasi, seda vähem, sest inimesel on võime kohaneda," mainis Anneli ja kinnitas, et ta ei hoia Piibet vati sees. "Me oleme võtnud riske just selle eesmärgiga, et ta saaks uusi oskuseid ja see tähendab näiteks seda, et ma pean olema range ja oma südame kõvaks tegema," ütles ta.
Toimetaja: Kaspar Viilup
Allikas: "Jõulutunnel"