"Jõulutunnel" | Haruldast kesknärvisüsteemi haigust põdeva Steveni lugu ({{commentsTotal}})

Foto: ERR

Kaidor Kahar avas "Jõulutunnelis" väikese Steveni loo, kellel diagnoositi nii haruldane kesknärvisüsteemi haigus, et tema ravi polnud muidu võimalik, kui tuli sõita piiri taha.

"Kui me saime diagnoosi teada, siis ma küsisin Janarilt, et miks meie, miks meiega see juhtus," sõnas Steveni ema Birgit ja lisas, et tänaseks ta on mõistnud, kuidas tegelikult on see raske haigus tulnud nende teele, õpetamaks talle kannatlikkust. "Kõik see arstidega suhtlus ja pidev ootamine, see nõuab tohutult kannatalikkust, varem mul seda üldse ei olnud, aga ma tunnen, et nüüd on asi sellega paremaks läinud."

Birgit meenutas, et kui Steven sündis, siis läks kõik kiiresti ja eelseisvatele probleemidele ei viidanud miski, See, et Steven ei ole päris tavaline laps, sai üsna kohe selgeks. "Öösel sündiski laps ja tavaliselt vastsündinud on väsinud sünnitusest ja magavad, aga meil oli kohe see esimene öö niimoodi, et iga 15 minuti tagant ärkas üles, nuttis ja me ei saanud aru, mis tal viga oli," selgitas ema ja tõi välja, et Stevenil hakkasid tulema 24-tunnised hood, kus ta lihtsalt nuttis järjest, ta ei saanud süüa ja higistas. "Siis tekkis tal mähkmetelööve, sest ta higistas, aga ei saanud vahetada, sest ta nuttis kogu aeg."

Edasi algas perekonnal üks pidev arstide vahet käimine, aga mingit selget vastust Steveni diagnoosi kohta ei osanud keegi öelda. See pani Birgiti kannatuse tõsiselt proovile - miskit on valesti, aga mis, mida teha, kuidas ravida? Vastuse tõi lõpuks MRI-uuring, mis tekitas arstides kahtluse. "Diagnoos on gelastiline epilseia, mis tähendab seda, et Stevenil on aju keskel moodustis, mis ei peaks seal olema ja saadab erinevaid valesignaale välja," tõi ema välja ja mainis, et see põhjustab näiteks kontrollimatuid naeruhooge.

Ühtegi lapsevanemat, kellel oleks sama diagnoosi laps, Eestis ei ole. Birgit leidis lohutust ja mõistmist internetist, kus sama diagnoosiga vanemad suhtlevad. Stevenil õnnestus pääseda ravile Pariisi, mis oli ka omaette väljakutse. Operatsioon aga õnnestus - kui seni oli Stevenil olnud pea 200 hoogu ööpäevas, siis nüüd kõik kadusid. "Me mõtlesimegi, et nüüd on kõik ja kirurg andis meile ka lootust, et teist operatsiooni pole ilmselt vaja, kuna sai täiesti lahti ühendatud, aga samas neuroloog oli ikka seisukohal, et ilmselt vajame teist operatsiooni."

"Praegu on tal kuskil 10 hoogu päevas ja kestavad need hood 15-40 sekundit, need on üsna lühikesed, samas on näiteks ka päevi, kus tal on umbes 5 hoogu, aga on ka sellised, mis on üle 10 hoo," mainis ema ja tõdes, et võrreldes varasemaga ei sega see enam absoluutselt Steveni elu. "Käin temaga jälle beebikoolis ja ta on täiesti tavaline laps, natukene aktiivsem, aga kõik lapsed ongi erilised."

Toimetaja: Kaspar Viilup

Allikas: "Jõulutunnel"



Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: