Möödunud nädalal avaldas 31-aastane koorijuht Ragne Rüütelmaa ühismeedias postituse, et koguda raha oma päriliku harvikhaiguse, ägedalt vahelduva maksaporfüüria raviks. Annetajate abiga saadi vajaminevad 68 000 eurot kokku ühe ööpäevaga.

Maksaporfüüria on pärilik harvikhaigus. See on ka Rüütelmaa vanaemal, tädil ja õel. "Minu maksa on kuhjunud mürkained. Porfüüria väljendub atakkides, mis algavad tavaliselt reie-, kõhu- ja väga ägeda peavaluga. Üldiselt vajavad atakid ravi intensiivravi osakonnas," selgitas ta "Vikerhommikus."

Maksaporfüüria lõi Rüütelmaal välja pärast koroona põdemist. "Ma pidasin kodus vapra nädala vastu. Väga äge reie-, kõhu- ja peavalu, neile lisandus lõpuks neli päeva järjest oksendamist. Lõpuks ma ei võtnudki enam jalgu alla. Sealt ma otse intensiivravisse läksin," meenutas naine.

Viimase aasta jooksul on Rüütlemaa Põhja-Eesti regionaalhaiglas veetnud kaheksa kuud. "Algusperioodil olin kuu aega järjest intensiivraviosakonnas, seejärel vaheldumisi tavapalatis ja intensiivis," kirjeldas ta.

Seda, mis porfüüria vallandab, ei osata täpselt välja tuua. "Seal võib olla väga palju välisfaktoreid, isegi päikesevalgus või magamatus. See nimekiri on lõputu. Peab elama väga õnnelikku elu, olema rõõmus, puhkama, ei tohi olla stressirohket tööpäeva."

Ühe ravimina on Eestis porfüüria raviks kasutatud heemi, kuid teadmata põhjusel see Rüütelmaale ei mõju. "Ma olen nüüdseks 80 korda heemi saanud. Heemi saamine on väga karm. See on oma olemuselt raskemetalle täis ravim, see tekitab tohutuid valusid. Pikas perspektiivis ei tohi heemi üldse teha, sest see hakkab neere ja maksa hävitama," sõnas ta.

Rüütelmaa raviarstid on jõudnud otsuseni, et edasine ainuvõimalik ravi on porfüüria atakke ennetav ravim Givlaar. Kuigi ravim on Eestis arvel, ei ole see siin varem kasutust saanud. Üks doos Givlaari maksab 38 000 eurot, Rüütelmaa vajab kuut doosi. Uuest aastast maksab ravi eest tervisekassa, kuid esimese kahe doosi eest peab ta ise maksma.

"Probleem on selles, et tervisekassa lisab nimistusse uusi ravimeid kord aastas. Mina sattusin [haiglasse] detsembri lõpus ja me hakkasime seda taotlema jaanuari alguses. Me olime sellest rongist tegelikult maha jäänud, sest nimistu tuleb 1. jaanuaril välja. Aastaks pandi ootele," lausus ta.

Küll aga on Rüütelmaa raviarstidel kindel arusaam, et naine vajab ravimit enne uut aastat. Selleks, et kaheks doosiks vajaminev summa kokku saada, aitasid mitmed abistajad Rüütelmaal annetusvideo teha, mille naine sotsiaalmeediasse üles laadis.

"See plahvatas nii kiiresti. Kahe tunniga läks täitsa lõhki ikka," kommenteeris ta video edu. Raha, mis ravist üle jääb, annetab Rüütlemaa fondile Kingitud Elu. "Minu kampaaniast saab siis vähemalt kaks inimest abi. Selle üle on mul väga-väga hea meel, et keegi saab veel abi," rõõmustas ta.

Ajal, mil Rüütlemaa haiglas viibis, ei saanud ta koorijuhina töötada. Kuigi ta saab endiselt ravi, on ta nüüd kodus ja teeb proove vastavalt enesetundele. "Kui on heemipäevad, siis ma ei ole kindlasti võimeline proovi tegema. Iga päev on nii erinev ja ma lähtun sellest samast hommikust. Aga mul on nii head muusikutest kolleegid ja sõbrad, nad aitavad mind alati välja. Ükski koor ei ole õnneks laiali läinud," rääkis ta. "Koorimaastik on nii palju kokkuhoidev. Selles kampaanias ka näen, kui pühendunud koorilauljad on: kõik jagasid ja kirjutasid, rääkimata rahalisest toetusest. Koorimaastik on väike, aga tubli." 

Tuleval suvel loodab Rüütelmaa laulupeole minna. "Ma usun, et saab süstid kätte ja laulupeo ajaks peab [terveks] saama, ma ei jaksa muidu rahvariideid kanda," muigas ta.