X

Laadi alla uus Eesti Raadio äpp, kust leiad kõik ERRi raadiojaamad, suure muusikavaliku ja podcastid.

TÜK Lastefondi jõulukaarte aitavad kujundada kunagised abisaajad

Foto: "Ringvaade"

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi iga-aastases heategevuslike jõulukaartide projektis löövad tänavu kaasa ka noored Mirtel ja Hendra, keda Lastefondil on varem olnud rõõm aidata. "Ringvaade" uuris tüdrukutelt nende kogemuse kohta lähemalt.

23 aastat tegutsenud Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on toetajate abil üllitanud heategevaid pühadekaarte juba oma tegevuse algusest. "Heategevuslik jõulukaart on igal jõuluajal olemas olnud. Püüame iga aasta leida kas siis mõne kunstniku või nüüdseks on meie enda abivajajad nii suureks kasvanud, et mõned kunstnikud on sealt tulnud. Näiteks Mirtel sel aastal," ütles TÜK Lastefondi toetusjuht Eveli Ilves "Ringvaatele".

15-aastane Rocca al Mare kooli õpilane Mirtel põeb esimese tüübi diabeeti ja on lastefondi toel saanud kaks insuliinipumpa. "Kui juulis ja augustis olid soojad ilmad, siis tema joonistas jõulukaarte," ütles Mirteli ema Sigrid Vorobljov.

Insuliinipump lubab Mirtelil vabalt oma hobidega tegeleda. Lisaks põhikoolile on tüdruk Sally stuudio kunstiõpilane. Kunstiga tegelemine veresuhkruga seotud murede eest ei päästa. "Vahel on nii, et unustan ennast joonistama ja siis läheb veresuhkur liiga madalale või liiga kõrgele. Eriti tekitab muret madal veresuhkur, sest see on minu jaoks rohkem kriisiolukord," ütles Mirtel.

Sümptomitena toob Mirtel välja värisemise, uimasuse ning näljatunde. Ema sõnul on päevad väga erinevad. "Kui tead, et eelmisel õhtul pole pump eriti hästi töötanud, siis ikka mõtled päeval, kuidas tal täna läheb. /.../ Õnneks on meil nüüd uuem insuliinipump, mis võimaldab mobiili kaudu vaadata. See aitab väga palju. Ma saan jälgida tema veresuhkrut ja üldjuhul tean, kuidas tal olukord on," ütles ema.

Ema arvas, et Mirtel on jälgimisega juba harjunud, sest tüdruk haigestus kaheaastasena. "See oli 2010. aastal ja Eestisse olid alles jõudnud esimesed insuliinipumbad. Alguses oli meil süstlaravi. Lisaks glükomeetriga mõõtmisele ja pidevale torkamisele, pidi veel torkama ka selleks, et süstida. Enne igat söömist ja siis veel baasinsuliin, mis on kaks süsti vähemalt. Päris palju lapse torkimist," nentis ema Sigrid.

Pump maksis 2010. aastal 4000–5000 eurot. "Siis hakkasime otsima võimalusi kuidas see pump omale saada. TÜK Lastefond oli nõus meid aitama. Mingi osa oli n-ö omavastutus, aga väga suure osa summast maksis siis lastefond," meenutas ema.

Selle aasta alguses sai Mirtel endale uue, kaasaegse insuliinipumba. Moodsam masin õpib haigestunu veresuhkru põhjalt ka ise. "Analüüsib ja tekitab algoritmi," selgitas Mirtel. Hinda Mirtel enda sõnul õnneks ei tea, aga odav see arvatavasti polnud.

Kui Mirteli insuliinipumba puhul räägime tuhandetest, siis teise noore kunstniku, haruldast lihashaigust SMA-2 põdeva 21-aastase Hendra ravimi Risdiplam ostuks kulus ilma Tervisekassa toeta aastas üle 200 000 euro. "Temaga me pidasime ravimivõitlust poolteist aastat. Ta on ise hästi hakkaja noor, kes tegi ise selleks hästi palju. Tõesti tulihingeliselt võitles," tõdes lastefondi toetusjuht Ilves.

"Enne ravimi saamist mõtlesin, et äkki 25. eluaastani ma jaksan veel siin maa peal olla, aga nüüd peale ravimi saamist on see igat pidi üllatanud ja piire ületanud. Nüüd mul pole isegi seda ideed või numbrit peas, et kui kaua mind võib siin veel olla. Pigem ma mõtlen, et mida kõike ma saan nüüd ära teha," ütles Hendra.

Ilvese sõnul on uskumatu, kuidas Hendra elu on muutunud. Kui noor neiu lastefondini jõudis saatis teda küsimus, mis mõtet on üldse enam elada. "Ma olingi ühikas ja ei jõudnud enam tundidesse, sest mu keha ei ärganud üles. Olin pikali niimoodi, et mu lihased ei töötanud, silmad ei avanenud. Ma ei jaksanud enam jopet seljast võtta, ei jaksanud uksi avada," ütles Hendra ning lisas, et kohtus vahel sõpradega mõttega, et see jääb viimaseks korras.

Hendra teadis, et ravim on olemas, aga tal ei olnud võimalik seda saada. "Ma sain jaanuaris 20-aastaseks ja ma läksin kevadel arsti juurde ja ütlesin, et ma ei kannata enam. /.../ Ma tahaks kauem elada ju kui mu ema," ütles Hendra, kellest sai lastefondi toel sama haigust põdevate noorte eestkõneleja. Poolteist aastat hiljem oli võitlus edukalt võidetud ja Hendra saab täna ravimit Tervisekassa toel.

"Ma ei ole muidu nutja, aga kui ma nägin meili, et järgmine kord sa lähed võtad apteegist ise selle ravimi ja nüüd Tervisekassa toetab, siis ma nutsin ja koos oma emaga," tõdes Hendra. Tänu Hendrale said samale ravimile ligipääsu ka tema eakaaslased. Tänased abivajajad on TÜK Lastefond kaardistanud ja tegeleb jõulukaartide müügi toel ka neile abi otsimisega.

Toimetaja: Neit-Eerik Nestor

Allikas: "Ringvaade"

Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: