Kevin põeb Duchenne'i lihasdüstroofiat. See on pärilik progresseeruv lihashaigus, mida esineb viiel inimesel 100 000-st ja mis saab alguse lapseeas.

Esialgu suureneb haige lihaste koemaht ja tekib lihasnõrkus. Haiguse süvenedes kõhetuvad kõik lihased. Laste vaimset võimekust see ei puuduta, ent hiljemalt 12. kuni 13. eluaastaks jäävad nad ratastooli.

"Tema ise on väga tubli, aga see lihashaigus läheb ikkagi hullemaks ja teeb tema elu raskemaks," märkis "Ringvaatele" perekodu Käopesa sotsiaaltöötaja Margit Orma.

Kevin võtab iga hommik kaheksat eri ravimit. "Praegu on tal rahulik, stabiilne olukord," rääkis Põhjapesa peremaja vanem Karin Aru.

Tartu Ülikooli kliinikumi kliinilise geneetika professori Katrin Õunapi sõnul kulgeb Kevini puhul Duchenne'i lihasdüstroofia tavapärasest oluliselt kiiremini.

"Ta on praegu täpselt selle piiri peal, et ta võib kaotada juba kõndimise võime. Nad jäävad ratastooli ja mingi aeg liiguvad nad ratastoolis, kuni lõpuks surevad, sest ei jaksa ka hingata," kirjeldas Õunap haiguse kulgu.

Ka oma onu kaotas Kevin samale haigusele. Tema pärast valutavad südant perevanem ja sotsiaaltöötaja, sest poiss elab asenduskodus ja tal pole vanemaid, kes tema eest seisaksid. Kõige lähedasem on talle samuti asenduskodusse sattunud kaks aastat vanem vend.

"Minu suurim unistus on, et ta saaks hakata jooksma ja teiste omavanustega teha neid asju, mida teised teevad," märkis Aru. Kevini enda kõige suurem unistus on saada politseinikuks. "Aga ma ei saa. Haigus peatab ära selle kohe."

Üks väljapääs on tegelikult olemas. Hiljuti kiideti Suurbritannias heaks Translarna-ravi, mida seal hakatakse riiklikult rahastama. Seda kasutatakse üle kahe aasta vanuste Duchenne'i lihasdüstroofiaga laste ravimiseks, kes on kõndimisvõimelised. Kevin vastab selles osas kõikidele kriteeriumidele. Aga aeg tiksub juba tema kahjuks.

Ravi on iseenesest lihtne. See on pulber, mida lahustatakse vees ja laps võtab seda kolm korda päevas sisse. "Eelkõige selleks, et funktsiooni hoida toimivana, et ta saaks igapäevaselt teha kõike, mida ta soovib. Me peatame raviga selle haiguse selles faasis, kus ta praegu on, aga me ei tee teda enam kahjuks päris terveks," selgitas Õunap.

Ravim on aga ülikallis. Selle hind ühes kuus on 60 272 eurot. Aastas teeb see ligi 723 000 eurot. Haigekassa taaskord seda ravi ei rahasta.

Haigused ja praegused ravimid on tekitanud Kevinile kaaluprobleemid ja see omakorda muudab koolis käimise ja treppidest liikumise vaevanõudvaks. Ainus lootusekiir on ravim, mis on Lastefondi ajaloo üks kallimaid. Tartu linnavalitsus on valmis Kevini ravi toetama 32 000 euroga. Seega lahutab Kevinit hädavajalikust ravimist veel 691 000 eurot.

"Me näeme seda, et tal on tekkinud väga suur entusiasm. Ta näeb esimest korda, et keegi temast päriselt hoolib ja ta tunneb rõõmu ka tähelepanust ja sellest, et tal on eesmärk. Mind kurvastaski alguses see, et on 11-aastane noor, kes ei näe oma elus eesmärki," tunnistas Õunap.

Kevini ravi saab toetada Tartu Ülikooli kliinikumi lastefondi lehe kaudu.