SMA-d põdev Hendra: mu keha on muutunud võõrkehaks

Foto: ERR

20-aastane Hendra põeb pöördumatut ja progresseeruvat lihashaigust, kuid on siiski säilitanud positiivse ellusuhtumise mitmete hobidega.

"Ma ei tea, kas kunstnik jääb rahule oma töödega üldse," kommenteeris Hendra enda kunstitöid. "See lihtsalt tuli hingest," ütles ta särgi kohta, mida kandis. Üks tema hobisid ongi just riietele joonistamine.

"Minu jõuressruss saab umbes kolm kuni kuus korda kiiremini otsa kui täiesti tervel inimesel. Kui tervel inimesel läheb aega umbes pool tundi, et hommikul tualetis käia, duši all käia, riidesse panna, meik teha ja uksest välja minna, siis minul läheb poolteist tundi," selgitas Hendra, et kõik tavapärased tegevused võtavad tal mitu korda kauem aega. "Ma pean vahepeal ootama, sest mu käed on lihtsalt väsinud."

"Keha on muutunud võõrkehaks," jätkas Hendra. "Näiteks täna öösel mul käed valutasid ja ma ei saa sinna midagi teha ja ma lihtsalt tean, et järgmisel päeval ma pean võtma mega-mega rahulikult või ma pean arvestama sellega, et ma ei saa kõiki neid asju teha, mida ma olen planeerinud, sest mu käed on valusad,"

Spinaalne lihasatroofia ehk SMA diagnoositi Hendral kõigest pooleteise aastaselt. "SMA on selline lihaste kärbumise haigus, mis progresseerub terve sinu elu jooksul, kuni lõppeb tavaliselt natuke piinarikka surmaga ehk siis sinu kopsud ütlevad üles," kirjeldas Hendra. "Ma ikka mõtlesin, et elan 28-aastaseni vähemalt, mis on SMA teise tüübi puhul isegi täitsa kaua," lisas Hendra, kuid nüüd ei ole ta enam selles kindel.

"Hakkasin mõtlema, kas see ongi elu siis, mida ma väärin või mis üldse toimub... Kuidas on see võimalik, et ma järsku ärkan üles ja lihtsalt ei jaksa? Sa lihtsalt ei taha aktsepteerida seda," ütles Hendra.

"Minu siht on näiteks modellindusega tegeleda või et ma saaksin alustada kasvõi mingisuguse väikse organisatsiooniga, mis tegelebki sellega, et värvatakse liikumispuudega inimesi, et nemad oleksid ka nähtavad," rääkis Hendra oma unistustest.

Rohkem infot, kuidas Hendra aidata, saab Lastefondi kodulehelt.

Toimetaja: Maiken Tiits

Allikas: "Ringvaade"

Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: