Harvikhaigusega võitleva tüdruku ema: allaandmine ei oleks tulnud kõne alla

Foto: ERR

Kaheaastane Desiree oli kuni kaheksanda elukuuni rõõmus beebi, ent siis sai ta endale raske harvikhaiguse – spinaalse lihasatroofia – diagnoosi. Nüüd võitleb lapse pere selle nimel, et tütar ikka käia, rääkida ning hingata suudaks.

Desiree emale Hellika Vellemaale tundus kuni tütre kümnenda elukuuni kõik korras olevat, ent siis märkas ta lapse käitumises muudatusi. Nii pani ema tähele, et laps ei taha enam aktiivselt liikuda. On loomulik, et selles vanuses lapsed näitavad huvi üles liikumise ja muude aktiivsete tegevuste vastu.

Esialgu arvasid nii arstid kui ka ema, et laps vajab õppimiseks rohkem aega. Nii otsustas ema, et ootab, mil tütar natukene kasvab ja kui ta ka siis ei näita huvi turnimise vastu, tuleb arstidel temaga uuesti tegeleda.

Küll aga ei suutnud ema Hellika nii kaua kannatada ja hakkas ise tegutsema. "Ma ei suutnud leppida tõsiasjaga, et mulle öeldakse, et mu tütar on laisk," tõdes ta ja organiseeris lapsele aja neuroloogi juurde.

"Ma ei tahtnud uskuda, et tal midagi tõsist viga on, aga samas ma ikkagi tundsin, et midagi on valesti," meenutas ema. Arsti vastuvõtul sai aga Hellika kinnitust, et tema tütar peab haruldast harvikhaigust.

Ilma ravita Desiree haigus süveneks ning tal poleks lootust käima hakata. Halvima stsenaariumi korral ei ole laps võimeline hingama iseseisvalt, mis võib viia lämbumiseni.

Küll aga taotles Desiree pere Haigekassalt sobiva ravimi erandkorras rahastamist, kuid said eitava vastuse. Ravim omas küll Eestis kehtivat müügiluba, kuid samas ei kuulunud Haigekassa soodusravimite nimekirja, kuna ei olnud täidetud kõik erandkorras hüvitamise tingimused.

"Mul oligi valida, kas mitte midagi või pöörduda imearmsate Lastefondi inimeste poole, kes aitavad meid ükskõik millisel võimalusel," rääkis Vellemaa ja lisas, et allaandmine ei oleks tulnud mitte kuidagi kõne alla.

Nii Desiree raviarsti kui ka erinevate spetsialistide hinnangul tuli tütre raviga alustada viivitamatult, sest tüdruku motoorsed oskused hakkasid taandarenema. Appi tõttas perele Lastefond, kes aitas toetada vajamineva ravimiga.

Esialgu oli vaja koguda 220 000 eurot ja ravim jõudis Desireerni suve alguses. Lisaks vajaminevate ravimite võtmisele peab Desiree jätkuvalt tegelema füsioteraapiliste harjutustega.

Möödusid ainult mõned kuud, kui ema Hellika märkas tütre arengus positiivseid muutuseid. Nii tegi Desiree juba iseseisvalt voodi najal samme, millega ta enne kahjuks hakkama ei saanud. "See oli imeline hetk," meenutas ema ja lisas, et tagasi tuli taas lootus ja rõõm.

Toimetaja: Lisete Tagen

Allikas: "Ringvaade"

Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: