Huntingtoni tõve põdeva emaga Maarja: see on lähedastele karm haigus

$content['photos'][0]['caption'.lang::suffix($GLOBALS['category']['lang'])]?>
MTÜ Armastame Elada asutaja Maarja Nigula, kelle ema põeb Huntingtoni tõbe. Autor/allikas: Facebook

MTÜ Armastame Elada asutaja Maarja Nigula, kelle ema põeb Huntingtoni tõbe. Kuna tegu on ravimatu geneetilise haigusega, jäävad arstide käed lühikeseks ja patsiendid nagu Maarja ema jäävad lähedaste vastutusele. Sisuliselt polegi muud varianti, kui haige hooldekodusse paigutada. Kuigi ema jaoks Maarja enam midagi teha ei saa, soovib ta MTÜ tegevusega midagi ära teha edaspidi teiste saatusekaaslaste jaoks.

"Välismaa nimetatakse seda koletishaiguseks, sest see halvab nii paljusid asju. Kõige halvem selle juures on see, et dementsus tuleb kõige viimasena, kui üldse tuleb. Sa oled nagu oma kehas vangis. Sa saad kõigest aru, aga sul puudub väljendusoskus, sa ei saa liikuda ja lõpuks sa lõpetad voodis. See on lähedastele päris karm haigus."

Päriliku geenitõve sümptomid avalduvad tavaliselt 30. ja 40. eluaastates ning neid võib alguses olla üpris keeruline märgata. Nii juhtus ka Maarja emaga. Tema tõmblused ja tahtmatud grimassid näos viisid pere seitse aastat tagasi lõpuks arsti juurde.

"Kui me läksime esimest korda pärast diagnoosi saamist neuroloogi juurde, siis pärast seda, kui olime emaga koos kabinetis ära olnud, siis arst kutsus minu ja isa ukse taha ja ütles, et "issand, see on väga raske haigus, te lõpetate hullumajas"," meenutas ta.

"Ta ei käinud küll enam tööl, aga see nägu, tema olemine, kõik muutub. Ta on nii depressiivne, et isegi kui ta veel sai rääkida, siis ta ei tahtnud. Ta süüdistas ennast ja palus vabandust, et tal see on, et äkki on meil ka. Sa ei tea sellest midagi, keegi ei räägi sulle sellest midagi, sulle lihtsalt öeldakse, et nii, teil on see haigus nüüd, laske kindlasti oma lastel ka test ära teha, sest tõenäosus on 50 protsenti."

"Ma näen, kui suur elutahe tal on, aga ta ei saa mitte midagi teha, sest ta keha annab alla. Seda on väga raske ema puhul eriti vaadata." Ta meenutas, kuidas isa talle augustis tunnistas, et kardab nii väga, et ei julge öösiti ka magama jääda, sest ta ei tea, mis emaga võib juhtuda. "Nad eraldi toas magasid juba ammu ema tõmbluste pärast

Pärast seda, kui Maarja ema enam ise neelata ei suutnud, võeti ta haiglasse sisse ning paigaldati talle mao- ja ninasond ning saadeti koju tagasi. Pärast seda hakkas Maarja otsima emale hooldekodukohta. Kuna tegu on ravimatu geneetilise haigusega, jäävad arstide käed lühikeseks ja patsiendid nagu Maarja ema jäävadki lähedaste vastutusele. Sisuliselt polegi siis muud varianti, kui haige hooldekodusse paigutada.

"Ma saan ju aru, et sa ei saa teda terveks teha. Aga kõikide nende aastate jooksul, kui me vastuvõttudel käisime, siis null – "on jah halvemaks läinud, aga te näete, et ta saab veel asjadest aru". See oli selline viieminutiline vastuvõtt."

Et olukorda muuta, otsustas Maarja otsida üles teised sama teekonna läbi teinud inimesed, et neid oma kogemuse läbi aidata. Alustuseks tegi ta Facebooki postituse. Maarjat üllatas, kui palju tema kirjutatule kohe tagasisidet tulema hakkas.

"Negatiivseid, raskeid, emotsionaalseid kirju on väga palju olnud. Üks naisterahvas Helsingist kirjutas mulle, kel on see haigus ja kes on minust natuke vanem, kes ka kaalus, kas üldse lapsi saada geneetilise haigusega, aga ta ütles, et see on elu kõige hullem päev, kui sa selle vastuse saad."

Maarja pole veel enda geenitesti teinud. Seega ei tea ta, kas Huntingtoni tõbi ootab tulevikus ees ka teda. "Üks Eesti tüdruk kirjutas, et ta kaks aastat plaanis minna tegema seda. Ta oli depressioonis, sõi antidepressante. Tal olid juba lapsed ja ilmselt ma natuke samastun, sest alateadvuses tiksub mul see kogu aeg, sest täna mul ei ole lapsi ja see on võib-olla natuke ka selle taha jäänud," tunnistas ta.

"Me oleme elukaaslasega sellest rääkinud ja ma saan temast aru, et tema suhtes on aus teada, kas mul on see või mitte. Aga see on julguse taha jäänud. See on väga raske, aga samas on 50 protsenti võimalus, et sa saad sealt negatiivse vastuse."

Et samasuguse geneetilise haigusega inimesi ja nende lähedasi aidata, lõi Maarja hiljuti MTÜ Armastame Elada. "Mina oleks väga tahtnud, et keegi oleks mind toetanud, et oleks jaganud teadmisi, kogemusi selle kohta, mis mind ees ootab."

Ta märkis, et võib küll seda infot lugeda artiklitest ja vaadata videotest, aga see pole see. "Mitte mingit lootust ei andnud keegi. Vahet ei ole, mis haigus sul diagnoositakse, aga nii paljudel on kohe tugigrupp võtta, et lihtsalt kas või nende inimeste ellu veidi rõõmu tuua, "

Maarja märkis, et tal on abilisi ka MTÜ-sse tekkinud ja ta üritab võimalikult palju personaalselt kõiki aidata. "Ma tean, et ma olen väga hiljaks jäänud oma ema aitamisega, ma ei saa tema heaks täna enam mitte midagi teha. Aga seepärast ma tahakski proovida teiste heaks midagi teha, või kui tuleb välja, et minul see on, siis kas või iseennast aidata sellega."

Toimetaja: Merit Maarits

Allikas: "Ringvaade"

Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: